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9 Febbraio 2010 Da Avvenire
Liegi, dove si trova la vita anche nei «vegetativi»
di Viviana Daloiso

Chilometri di fili, scrivanie sommerse di cartelle cliniche, i ricercatori che studiano accampati nei corridoi, perché manca lo spazio, ma c’è così tanto da fare: il Centro Cyclotron dell’Università di Liegi è, a oggi, l’unico posto al mondo in cui le domande sullo stato vegetativo trovano una risposta. Non è la risposta del cuore, o della fede, o dell’etica: quelle sembrano non bastare a chi ragiona in termini di 'evidenze' sulla vita umana. A Liegi la risposta è quella oggettiva della scienza, e a piantartela davanti agli occhi è un fisico nucleare che dell’etica potrebbe persino infischiarsene. Non fosse per quella videata in cui un cervello comincia a colorarsi, a dare segnali di coscienza e attività là dove era impossibile persino sognarle. Non fosse che il cervello appartiene a un malato in stato vegetativo da 5 anni – la giovane vittima di un incidente stradale, per essere precisi – in un Paese come il Belgio, dove l’eutanasia è pratica legale già da tempo.

Da qualche mese è lui il protagonista indiscusso del laboratorio di Steven Laureys e lo è anche della ricerca appena pubblicata sul New England Journal of Medicine, che tanto ha fatto scalpore sui giornali e in tv. Perché questo 'vegetale', considerato privo di ogni traccia di coscienza e percezione di sé, incapace di seguire gli oggetti con gli occhi e inchiodato a un letto senza via di scampo, senza battito di ciglio, può comunicare. Può dire sì o no, se qualcuno gli chiede conferma del suo nome. Può spostarsi, mentalmente, e allo stesso modo persino giocare a tennis. Pensare che a vederlo dal vetro dell’ospedale, Alan (lo chiameremo così, per questioni di privacy), è un caso disperato. Proprio come Rom Houben, l’uomo che ha commosso il mondo raccontando i suoi sedici anni di urla nella gabbia dello stato vegetativo, e che oggi è a Liegi, per una visita di controllo.

Lo vedi coricato nello scanner, coi suoi movimenti inconsulti, senti la voce della dottoressa Audrey che gli dice «relax», attraverso il microfono: nella stanza ci sono sei medici, fuori altrettanti prati-canti e ricercatori, ed è incredibile, perché al centro di questo consesso iperspecializzato, al cuore di tanta attenzione e del dibattito che si innesca davanti alle immagini della risonanza magnetica, c’è quella che per alcuni è solo una vita spezzata, inutile, un fantasma d’essere umano. Non qui. 'Miracoli' di Liegi, li chiamano: in realtà non c’è alcun prodigio in corso, se non quello di vedere la vita – e non smettere di cercarla – là dove sembrereb¬be aver vinto la morte. Il Cyclotron non è l’Enterprise, non siamo nello 'spazio profondo': il palazzo grigio è un po’ scalcinato, un puntino sulla collina universitaria di Liegi, e la struttura è pubblica, finanziata nei tempi e nei modi noti anche in Italia, efficaci magari, ma lenti. Ci sono i macchinari che troveresti in qualsiasi altro ospedale o centro di ricerca: la Pet (la tomografia a emissione di positroni), la Rmnf (la risonanza magnetica nucleare funzionale).

Ci sono gli specialisti che preparerebbe ogni università: neurologi, psicologi, fisici, chimici. Eppure qui c’è una rivoluzione in corso, che attira le maestranze intellettuali di mezzo pianeta e non accenna ad arrestarsi. Inizia con Athena, Audry e Marie Aurélie: età media 25 anni, la prima greca, la seconda fiamminga, la terza italo-belga. Insieme, sono l’enciclopedia di neurologia applicata ai disordini di coscienza che tutti gli specialisti del campo vorrebbero in tasca. La mattina vanno in corsia, incontrano le famiglie dei pazienti, effettuano i test comportamentali sui vegetativi: la pressione sulle dita, il giro della stan¬za con lo specchio (i pazienti in questo seguono più facilmente la propria immagine con gli occhi, che quella di un oggetto), le stimolazioni sonore. È il protocollo aggiornato della Coma recovery scale, quello che qui è bastato già un centinaio di volte per riconoscere una diagnosi sbagliata su un paziente (risultato non essere affatto vegetativo) e che è facilmente reperibile online. Eppure il resto del mondo – tranne Athena, Audrey e Marie Aurelie – sembra non saperlo. Il pomeriggio tocca agli esami: le risonanze, le tomografie, in una parola le partite di tennis. In un altro laboratorio Andrea Soddu, fisico delle particelle italiano convertito alle neuroscienze, analizza le immagini del cervello dei pazienti a riposo, ottenute con la risonanza. Immagini e analisi, anche qui nessun prodigio.

Dopo una settimana la normalissima riunione di confronto, in cui tesi e antitesi sono messe in campo, e si giunge a una diagnosi condivisa. Steven Laureys, che è il responsabile del Coma group, lo ripete di continuo a chi incontra, a chi telefona, ai convegni e alle conferenze: «Quello che facciamo può essere fatto da qualsiasi parte, si deve solo cominciare». Non basta: nel pomeriggio arrivano altre cinque chiamate, una è dall’Italia. È la mamma di Luca, vive a Milano, suo figlio è immobile e in stato vegetativo da dodici anni. Chiede aiuto. Vorrebbe che i medici di Liegi lo vedessero, perché «siete gli unici a vedere veramente». Sarebbe disposta a dividere la spesa con un’altra famiglia, anche loro hanno un figlio così. Non hanno abbastanza soldi per il viaggio però, e forse il ragazzo non è trasportabile: «Perché i medici che ho incontrato finora non mi hanno detto niente di più?». Stato vegetativo, ci sono risposte. Basta vederle. Il professor Steven Laureys (il medico al centro) insieme a due assistenti del Centro Cyclotron che dirige all’Università di Liegi, durante l’esame clinico a un paziente.